In Italia più di trecentomila persone convivono con la vitiligine, una malattia caratterizzata dalla comparsa di macchie bianche sulla pelle. Sebbene non sia una patologia pericolosa dal punto di vista fisico, l’impatto psicologico della vitiligine si rivela devastante, foriera di disagio significativamente superiore rispetto al resto della popolazione: il 72% dei pazienti sperimenta l’ansia e il 32% lotta contro la depressione.

“La vitiligine costringe chi ne soffre a misurarsi costantemente con la capacità di accettarsi. Spesso induce insicurezza, chiusura, ansia e depressione”, afferma Valeria Corazza, Presidente dell’Associazione Pazienti APIAFCO. Sono parole che sottolineano come questa affezione dermatologica vada ben oltre un semplice problema estetico.

Nella recente indagine condotta da Elma Research, le pazienti hanno descritto la loro esperienza con la vitiligine, paragonandola a una gabbia o a una pesante zavorra, segni tangibili di un enigma difficile da comprendere. Le macchie bianche sulla pelle diventano simbolo di una battaglia interna, una lotta contro la propria immagine e l’accettazione di sé.

Comprendere le implicazioni di questa malattia è fondamentale per supportare chi ne è affetto. “Il confronto con uno specialista è cruciale per imparare a gestire in modo consapevole la propria condizione e, soprattutto, per combattere la disinformazione”, continua Corazza. L’Associazione Pazienti APIAFCO si impegna da sempre a sensibilizzare l’opinione pubblica, ponendo l’accento sull’importanza di una corretta diagnosi e sull’approccio terapeutico.

È quindi imperativo abbattere i pregiudizi legati alla vitiligine, promuovendo una cultura di accettazione e comprensione. La società civile ha un ruolo fondamentale: educare e sensibilizzare l’opinione pubblica può ridurre l’isolamento e il disagio vissuti dai pazienti. Le macchie bianche, spesso invisibili agli occhi della gente, non dovrebbero mai diventare un fardello da portare da soli. L’informazione e il supporto possono rivelarsi le chiavi per aprire quella gabbia e liberare le persone dalla zavorra del giudizio altrui.

 

Vitiligine Week

Dal 25 al 30 novembre SIDeMaST, Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse, promuove la Vitiligine Week, una serie di appuntamenti gratuiti dedicati ai pazienti con vitiligine. Per tutta la settimana, presso 40 centri specialistici su tutto il territorio nazionale, i pazienti potranno confrontarsi con i medici per comprendere meglio la malattia, discutere la propria condizione e aggiornarsi sulle possibilità terapeutiche. La campagna è realizzata con il patrocinio dell’Associazione pazienti APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza) con il supporto organizzativo di Sintesi Education e il contributo non condizionato di Incyte.

Per prenotare un appuntamento è necessario chiamare il Numero Verde gratuito 800226466, attivo dal lunedì al sabato dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle 18.

“La vitiligine è stata a lungo considerata una condizione estetica, mentre si tratta di una vera e propria malattia cronica autoimmune, spesso associata ad altri disturbi, quali disfunzioni della tiroide, diabete mellito e alopecia areata” – ha scritto Giuseppe Argenziano, presidente Sidemast. “È importante che i pazienti si confrontino con uno specialista per comprendere la propria condizione e discutere come trattarla al meglio, specialmente oggi che la ricerca ha aperto nuove possibilità terapeutiche. La Vitiligine Week nasce con l’intento di supportare i pazienti e combattere molte delle fake news che ancora circondano questa malattia”.

Nella settimana dal 25 al 30 novembre saranno messi a disposizione dei pazienti affetti da vitiligine oltre mille incontri gratuiti presso i centri specialistici in dermatologia distribuiti su tutto il territorio nazionale.

L’empowerment dei pazienti affetti da vitiligine è anche l’obiettivo della campagna “La scelta è nelle tue mani. Vitiligine: scopri nuove possibilità”, annunciata nel mese di giugno da Onofrio Mastandrea, general manager Incyte. All’interno della campagna, che ha ottenuto il patrocinio di SIDeMaST e APIAFCO, sono stati coinvolti alcuni pazienti che hanno affrontato lo stigma e che hanno prestato la propria immagine e la propria esperienza per promuovere una maggiore consapevolezza della vitiligine e stare al fianco di chi convive con questa malattia.

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