Oncologia, Aiom: agire sui fattori di rischio modificabili, ascoltare la voce dei pazienti

L’Italia ha bisogno di un cambio di passo, per garantire al tempo stesso il benessere dei pazienti oncologici e la sostenibilità del sistema sanitario. Oltre il 45% delle prognosi infauste per tumore è riconducibile a fattori di rischio modificabili, considerando sia talune abitudini o comportamenti poco corretti, riconducibili allo stile di vita, sia le condizioni ambientali. Questo si traduce in circa 80mila decessi all’anno. Nonostante le evidenze, in Italia gli sforzi profusi nella campagne prevenzione sono frammentari, episodici, manca un reale coordinamento, e solo il 6,8% della spesa sanitaria totale entra in questo capitolo, una cifra che nel 2021 ha raggiunto i 7,19 miliardi di euro. Questo valore è inferiore alla media del 7,1% degli altri Paesi dell’Unione Europea, includendo il Regno Unito.

Francesco Perrone, presidente dell’Associazione Italiana Oncologia Medica (AIOM), ha sottolineato al congresso nazionale della società scientifica a Roma l’urgenza di superare questo gap: “È importante che l’Italia recuperi quanto prima i dati negativi, per continuare a garantire la qualità delle cure e la sostenibilità del servizio sanitario”. La richiesta di cure nel nostro Paese è in costante aumento, con circa mille nuove diagnosi di cancro ogni giorno, un dato che cresce dell’1% annualmente.

Oggi, in molti casi, è possibile gestire il cancro come una malattia cronica, ma c’è una discrepanza da colmare tra domanda e offerta di assistenza, che vanno a velocità diverse. Negli ultimi dieci anni, il sistema ha visto la scomparsa di 1.103 posti letto in oncologia, con una riduzione che ha visto passare il numero di letti da 5.262 nel 2012 a 4.159 nel 2022.

Questo trend ha ricadute dirette sulle liste d’attesa e sulla capacità del servizio sanitario di rispondere in modo tempestivo alle esigenze dei pazienti. Non sono solo posti letto e strutture moderne che mancano all’appello, ma anche medici e infermieri, con forti disparità regionali che complicano ulteriormente la situazione. La scarsità di specialisti, afferma Perrone, è diventata un’emergenza crescente, con posti vacanti anche nelle scuole di specializzazione di oncologia.

Un ulteriore fattore di preoccupazione giunge da un’analisi condotta su costi e spese legati al cancro. Secondo uno studio pubblicato su The European Journal of Health Economics, il costo totale del cancro in Italia si aggira intorno ai 20 miliardi di euro all’anno, di cui almeno 5 miliardi gravano direttamente sui pazienti. Le spese individuali, definite come “out of pocket”, ammontano in media a oltre 1.800 euro annui per paziente. Tra le voci più rilevanti figurano i costi di trasporto e visite specialistiche, rendendo la situazione sempre più difficile da sostenere, per molte famiglie.

Proseguendo nell’analisi, è doveroso citare le iniziative avviate dai medici per il miglioramento della qualità delle cure e dell’assistenza ai pazienti oncologici. Come evidenziato dalla professoressa Angela Toss, coordinatrice del Working Group AIOM Giovani, l’Associazione Italiana Oncologia Medica ha messo in campo una serie di iniziative mirate a garantire l’appropriatezza delle cure attraverso vari strumenti, come il Libro Bianco dell’Oncologia Italiana e le Linee Guida, il cui obiettivo è garantire percorsi diagnostici e terapeutici uniformi in tutto il territorio nazionale. La standardizzazione dei protocolli è cruciale in un contesto dove la qualità dell’assistenza può variare notevolmente da una regione all’altra. Inoltre, “i controlli di qualità nazionali per i test bio-molecolari contribuiscono a garantire che i percorsi diagnostici siano non solo equi, ma anche allineati alle migliori pratiche disponibili”.

Un altro punto sottolineato dalla professoressa Toss è l’impegno di AIOM verso gruppi di pazienti vulnerabili, come le persone transgender, gli immigrati e i detenuti. “È doveroso prestare attenzione a tutti questi gruppi,” afferma, evidenziando come la medicina debba affrontare non solo le problematiche cliniche, ma anche quelle sociali.

Massimo Di Maio, Presidente eletto AIOM, evidenzia da parte sua le capacità di adattamento, l’intraprendenza e la vitalità dell’oncologia italiana, che riesce a fornire un’eccellente assistenza e ricerca nonostante la complessità del sistema. Sottolinea l’importanza delle collaborazioni internazionali, in particolare con organizzazioni come ASCO (americana) e ESMO (europea), per migliorare le pratiche oncologiche. Di Maio introduce il concetto di “patient-reported outcomes” (PRO), ovvero le informazioni sui sintomi e sulla qualità della vita fornite direttamente dai pazienti. Questi dati non sostituiscono le valutazioni del medico, ma arricchiscono la comprensione degli effetti delle terapie, permettendo ai pazienti di esprimere le proprie esperienze. Questo può favorire l’empowerment, ossia dare ai pazienti maggiore voce e controllo sulla loro salute.

Inoltre, nel contesto di un sistema sanitario italiano che affronta sfide legate all’equilibrio tra risorse e domanda di assistenza, i PRO possono anche aiutare i medici (doctor empowerment) a migliorare la qualità del loro lavoro. I PRO (Patient-Reported Outcomes) sono, ricordiamo, informazioni riportate direttamente dai pazienti, senza l’intermediazione degli operatori sanitari. Questi dati possono riguardare vari aspetti esistenziali, come la qualità della vita, i sintomi, gli effetti collaterali del trattamento, il livello di fatica, il dolore percepito e altre esperienze correlate alla malattia e alla terapia. Al momento, pochi ospedali monitorano sistematicamente le relazioni dei pazienti. Di Maio sottolinea l’importanza di investire in questo tipo di monitoraggio per migliorare la qualità dell’assistenza.

Concludiamo la carrellata con Saverio Cinieri, presidente della Fondazione AIOM, che punta il dito sulle carenze nell’assistenza psiconcologica e domiciliare, sottolineando che solo nel 69% delle strutture è disponibile un servizio di assistenza domiciliare oncologica. È un aspetto che richiede un’azione immediata, non solo per il miglioramento dell’assistenza, ma anche per garantire un accesso equo alle cure per tutti i pazienti.

Come si vede, il cammino verso un’assistenza equa, accessibile e di qualità è ancora lungo e richiede un impegno collettivo da parte di tutti gli attori coinvolti. Ascoltare la voce dei pazienti, mantenere un approccio inclusivo e attento a tutti i bisogni, sono elementi chiave per far progredire ulteriormente il sistema sanitario in oncologia, in Italia.