Cardiopatia e adolescenza, una sfida vincente

Per un adolescente affetto da cardiopatia congenita, il periodo di transizione delle cure dall’età pediatrica a quella adulta necessita di attenzioni specifiche. Se ne occupa la Transition Clinic, un servizio ambulatoriale, attivo presso l’Irccs Policlinico San Donato di Milano, creato per rispondere ai bisogni dei ragazzi e delle loro famiglie durante questo momento particolare attraverso l’erogazione di interventi educativi e di supporto psico-sociale. L’ambulatorio della Transition Clinic – frutto del lavoro coordinato dai medici Massimo Chessa, responsabile dell’Unità di Cardiologia dei Congeniti Adulti, Serena Flocco, referente della Transition Clinic, e della ricercatrice Arianna Magon – si compone di tre tappe principali.

 

La prima, ha come obiettivo lo sviluppo della consapevolezza dell’adolescente circa la propria condizione clinica e la promozione di adeguati stili di vita e di aderenza alle visite di controllo. La seconda, si focalizza sull’aspetto psicologico degli adolescenti e sul benessere psico-sociale della famiglia, con interventi di counseling, sia con professionisti che tra pari, e di supporto psicologico. La terza, è dedicata al miglioramento della comunicazione tra i vari professionisti del team e tra utenza e professionisti sanitari. «Oltre ad accompagnare i ragazzi attraverso un percorso di responsabilizzazione e consapevolezza – spiega Massimo Chessa – la Transition Clinic nasce dalla necessità di fare un processo culturale che fosse proprio del personale medico, perché questi ragazzi vengono da esperienze di vita forti e bisogna dare loro un supporto più complessivo».

 

Quali i vantaggi per i ragazzi? «Li aiutiamo a capire la loro patologia, a non sottovalutarla e a non diventarne oppressi – continua – e cerchiamo di dare loro una consapevolezza su cui costruire un percorso di vita. Inoltre, rispondiamo anche alle ansie dei genitori preoccupati per il futuro dei ragazzi». Punti di forza: ecco la scommessa della Tansition Clinic. «I nostri punti di forza – dice il cardiologo – sono la capacità di mettere in collegamento i diversi professionisti che possono avere un ruolo su quello specifico adolescente, come lo psicologo, il medico e il peer couseling, ottimizzando le risorse e senza richiederne di nuove».

 

Non solo. «Fondamentale, poi, sottolineare che nell’ambulatorio il ruolo principale non è del medico, ma esiste una figura nuova per il settore che coordina l’attività di tutti spiegando a ciascuno di quale aspetto ha bisogno». Il progetto della Transition Clinic è quindi un inizio o un traguardo? «Deve essere un inizio. È un modello che abbiamo già condiviso con altri centri sia in fase di preparazione che di ricerca – conclude il referente del progetto – e speriamo che diventi qualcosa che possa realizzarsi all’interno di tutti i centri che fanno questo tipo di medicina».

 

Bisogni e desideri a confronto: parlare di sè per crescere sereni

 

Flash card, uno strumento per sondare i bisogni dei ragazzi e aiutarli a parlare di sè. È uno degli strumenti usati durante il colloquio con i pazienti adolescenti. Ciascuna dedicata a un differente argomento di natura educativa: dallo stile di vita al benessere e alla salute sessuale, dall’attività fisica alla contraccezione e alla gravidanza fino alle complicanze legate alle patologie quali l’endocardite batterica.

 

 

«Sceglierla – sottolinea Serena Flocco – è una richiesta di aiuto che non va assolutamente sottovalutata, soprattutto quando viene da un adolescente». Desideri e bisogni sono tanti, ma il primo è vivere una vita normale, come tutti i giovani di quell’età. «Sapermi regolare con lo sport e sapere che determinati cibi influiscono sui farmaci – spiega Alessandro (nella foto), un cardiopatico congenito diventato adulto – sono attenzioni che devo imparare ad avere da solo e la Transition Clinic serve proprio a questo».

 

 

«È difficile gestire il passaggio cruciale dell’età senza il supporto degli specialisti del cuore»

 

«Fin da subito, la Transition Clinic ha superato le nostre aspettative – spiega Stefania Nicastro, mamma di Alessandro – poter affrontare certi temi con persone preparate ha aperto un mondo sia a me che a mio figlio. Con l’adolescenza diventa complicato fargli capire che lo stile di vita che gli viene proposto è fondamentale perchè possano vivere la loro vita al meglio, quindi devono prendere consapevolezza della loro condizione e sapere come gestirla e nessuno meglio dei professionisti della Transition Clinic può davvero aiutarli».

 

 

Per Paolo Cuparo, papà di Denise (nella foto), «la Transition Clinic è un valore aggiunto sia per i ragazzi che per le famiglie». E continua. «Durante l’adolescenza, per i ragazzi è complicato affrontare certi discorsi con i genitori e quindi ne parlano con gli esperti del centro. Le famiglie, invece, devono affrontare un percorso lungo e complicato e l’équipe di professionisti riesce a dare supporto a tutti, con affetto e umanità». Gli fa eco Denise: «La Transition Clinic è un progetto che può davvero aiutare molte persone perché non è semplice come può sembrare. Per noi ragazzi è davvero utile perchè oltre ad aiutarci nel nostro percorso ci permette capire concetti che a volte non sono chiari».

 

 

«Intercettiamo i bisogni di tutta la famiglia per la salute dei ragazzi»

 

La Transition Clinic accoglie gli adolescenti e le loro famiglie, seguendoli in un percorso do supporto al cambiamento. Ecco come. «Il primo incontro – spiega Serena Flocco, referente del nuovo ambulatorio dell’ospedale san Donato di Milano – è un colloquio strutturato che prevede la compilazione di una scheda anagrafica e accertamenti clinici, sia con anamnesi infermieristica che familiare. È importante per comprendere le dinamiche all’interno della famiglia e intercettare dei bisogni che possono avere delle ricadute sull’adolescente e viceversa».

 

Conclusa la valutazione?

«Successivamente vengono consegnate delle “flash card“ che ci permettono di individuare i temi che il paziente desidera approfondire in via prioritaria. Vengono inoltre forniti degli strumenti che in seguito ci permetteranno di valutare il livello di ingaggio e di empowerment, ovvero la consapevolezza della patologia, le condizioni di salute e l’autonomia dei ragazzi. Terminato l’incontro viene redatta una relazione e, dopo avere analizzato i risultati dei test, ci si confronta con gli altri professionisti, qual psicologi e psicoterapeuti».

 

Quali sono state le maggiori difficoltà nel realizzare l’ambulatorio?

«Partendo da un progetto di ricerca scientifica, abbiamo dovuto fare emergere l’efficacia di un modello di cura perché si riconoscesse l’importanza questo servizio. Le difficoltà sono state più a livello organizzativo e di risorse professionali: era necessario individuare un setting e delle figure professionali dedicate, come il Transition Coordinator».

 

Come ci siete riusciti?

«Sono stati fondamentali il supporto della Gsd Foundation Ets, la fondazione non profit del Gruppo San Donato, e il contributo di Aicca Onlus, l’Associazione italiana dei bambini e degli adulti cardiopatici congeniti, a cui dobbiamo il supporto di una psicologa e psicoterapeuta che ci permette di pianificare il percorso più consono alle esigenze dell’adolescente».