Terapia genica salvavita su una bambina di 21 giorni
Napoli, 31 maggio 2023 - "Esiste una grave malattia, l'atrofia muscolare spinale, che colpisce i bambini e che da alcuni anni ha una terapia risolutiva. Se somministrata in tempo, cambia il destino di queste persone che diventano sostanzialmente sane. È uno dei farmaci più costosi al mondo - la somministrazione unica costa circa 2 milioni di euro - che la Regione Campania garantisce già da alcuni anni. Ieri al Santobono questo farmaco è stato somministrato a una bambina di 21 giorni. È una specie di record. La bimba potrà vivere una vita da persona normale". Lo ha annunciato il direttore generale dell'azienda ospedaliera Santobono-Pausilipon di Napoli Rodolfo Conenna intervenendo nella sala giunta di palazzo Santa Lucia.
Controlli su malattie rare ed ereditarie
"Già da tempo - ha ricordato il presidente della Regione Campania Vincenzo De Luca - noi eseguiamo controlli su tutti i bambini che nascono per quanto riguarda le malattie rare, ereditarie, per garantire la tranquillità di vita. In questo caso si tratta di una terapia genica, che in collaborazione con Ceinge e Novartis la Regione finanzia con costi enormi, che salva la vita se somministrata nei primissimi giorni di vita. La bimba in questione ha 21 giorni di vita, passiamo da un destino sicuro di morte e di calvario a una vita normale. Questo ci inorgoglisce, è una delle tante cose straordinariamente belle che facciamo in Campania, ma di cui non si parla".
