Sclerosi multipla e la luce nel buio: storia di coraggio e generosità

Cara Caterina,

mi chiamo Mara Violani, sono in compagnia della sclerosi multipla dal 5 gennaio del 2018. Avevo 44 anni. Sentivo un leggero formicolio al braccio destro quando stavo seduta al pc, così decisi di fare una risonanza magnetica cervicale. Essendo (dal ’95) fisioterapista pensavo: sarà ernia cervicale; il verdetto del referto, a cui è seguito il ricovero al Reparto Dimer del San Raffaele di Milano (dove mi sono trovata benissimo), è stato una doccia fredda. Mi vedevo già in carrozzina, dato che la malattia, che colpisce il sistema nervoso centrale, ha purtroppo una fama che la precede. Sono stata dimessa con la diagnosi di sclerosi multipla a ricadute e remissioni. Ho avuto momenti grigi ma in breve tempo ho capito che sono stata molto fortunata. Vivo da sola ma ho avuto la vicinanza e il supporto dei miei genitori, di mio fratello Fabio, delle mie amiche Paola, Daniela e Carla e soprattutto di me stessa. La sclerosi multipla è diventata la mia compagna di vita, non ho mai perso neppure un giorno di lavoro e non ho cambiato lo stile di vita, anzi l’ho migliorato, perché ho smesso di fumare, curo di più la mia alimentazione, amo lo sport, pratico il padel. Dall’anno scorso ho iniziato a raccontare la mia storia mettendoci la faccia perché ci tengo a raccontare la mia esperienza di persona “comune” che vuole portare un messaggio di speranza e fiducia nella ricerca in medicina e nel futuro. Vorrei portare un pochino di luce nel buio. Non so se la mia storia può interessarla, ma mi fa piacere condividerla con lei.

Mara

Cara Mara,

grazie per aver condiviso la tua storia con tutti noi, dalle tue parole emerge la tua straordinaria capacità di trasformare una sfida personale in un messaggio di speranza per gli altri. La tua decisione di raccontarti e di promuovere la fiducia nella ricerca medica è un atto di grande coraggio e generosità. Il tuo impegno non solo dà una speranza a chi sta vivendo la tua stessa situazione, ma rafforza anche quella rete di solidarietà e comprensione di cui tutti abbiamo bisogno, soprattutto nei momenti più difficili della vita. La tua voce si unisce a quella di tante persone che, come te, scelgono di guardare avanti con fiducia nella ricerca, nel futuro e nella vita. Penso a Laura Santi, affetta da sclerosi multipla grave, che ha condiviso con il mondo la sua quotidianità accanto al marito e caregiver Stefano, portando avanti una battaglia per i diritti con l’Associazione Luca Coscioni. Oggi ci annuncia di aver vinto il ricorso contro l’Asl di Perugia per ottenere il diritto di accedere al suicidio assistito. La sua storia, così come la tua, ci ricorda quanto sia fondamentale il riconoscimento della dignità e dell’autodeterminazione delle persone malate. Ma la tua battaglia va oltre la dimensione personale: riguarda tutti. Perché la ricerca ha bisogno di risorse, di attenzione, di una battaglia politica che garantisca diritti e cure migliori per ogni paziente. Sì, Mara, la tua storia interessa eccome! Perché dimostra che, anche nei momenti più bui, un piccolo raggio di luce può riscaldare l’anima e dare forza a chi affronta difficoltà fisiche e personali.

Un abbraccio grande,

Caterina Balivo