Davide e il suo papà viaggeranno in bici dalla Romagna a Santa Maria di Leuca
Riccione (Rimini), 11 marzo 2025 – Da Riccione a Santa Maria di Leuca, in cargo bike. Papà Simone pedalerà e Davide, Dade per tutti quelli che lo conoscono, starà seduto e vedere il mondo e le persone che lo affiancheranno in questo lungo viaggio. La famiglia ha chiamato il progetto ‘Dade alla ricerca del delfino magico’. Ma non è una vacanza e non è una sfida. È un appello, di quelli che arrivano dritti al cuore. Dade è un bimbo di 6 anni affetto da una mutazione genetica rara. Si chiama Kif5c. Se non ha un nome è perché la malattia è rara e gli studi sulla mutazione genetica sono solo agli inizi ci dice il padre.
Siete in contatto con altre famiglie che vivono gli effetti della malattia?
"Siamo riusciti tramite la Rete e i social a rintracciare una trentina di famiglie nel mondo che stanno affrontando questa malattia genetica. La gravità dei casi cambia a seconda delle caratteristiche della mutazione. Dade non riesce a camminare in autonomia, e la mutazione ha agito anche sulle facoltà cognitive”.
A che punto è la ricerca?
"Oggi una cura non c‘è, anzi non c’è nemmeno uno studio che possa portare a un percorso terapeutico. Oggi non sappiamo nemmeno il decorso della malattia, quale futuro ci aspetta. La ricerca purtroppo è agli arbori, e in Italia siamo indietro rispetto ad altri Paesi europei. Per il momento si possono trovare studi sul gene, ma nulla su una terapia”.
Con il vostro viaggio accenderete un faro su questa malattia.
"Sì, e non solo, pensiamo anche alle tante famiglie che hanno un figlio con una malattia rara”.ù
Cosa vorreste dirgli?
"Che non sono sole. Serve comunicare, far capire alle famiglie che seguono un figlio con una malattia rara che ci si può confrontare su quelle che sono le tante esigenze comuni che si affrontano quotidianamente. Credo sia importantissimo creare una rete di comunicazione e supporto per scambiare esperienze, per sostenersi, per evitare di isolarsi a causa delle paure e delle difficoltà. Vorremmo mostrare a quelle famiglie che come noi affrontano giorno dopo giorno le difficoltà, che non sono sole. Una sola voce si può perdere, ma tante voci non si possono ignorare".
Quando partirete?
"Abbiamo una data, il 16 giugno, quando partiremo in cargo bike. Io pedalerò e Dade sarà lì davanti a guardare il mondo”.
Ci saranno anche mamma Antonella e la sorella Amelia.
“Certamente. Ci seguiranno in camper. Non sarà un viaggio in solitaria anche perché ci stanno contattando davvero tante persone che vogliono condividere con noi una parte del viaggio. Tappa dopo tappa pedaleranno con noi. Ci saranno associazioni che seguono ragazzi disabili e tanti altri. Avremo anche il supporto della Croce blu per qualsiasi necessità".
Quanto durerà il viaggio?
"Sarà lungo. Abbiamo previsto 16 tappe per una percorrenza media di 70 chilometri a tappa e circa cinque ore di bici al giorno. Cercherò di farne quanto possibile con Dade sulla cargo bike, compatibilmente con le condizioni che affronteremo, in modo sicuro e confortevole, dandogli la possibilità di esplorare il mondo e partecipare in modo attivo”.