Pisa, 29 agosto 2024 – "Oliviero è un paziente straordinario, consapevole, un vero guerriero contro la malattia". Parola di Michele Emdin, docente alla Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa e direttore del dipartimento cardiotoracico della Fondazione Monasterio. Il medico è il cardiologo che ha in cura Oliviero Toscani, affetto da amiloidosi da transtiretina che ieri in un’intervista al Corriere della Sera ha rivelato di non sapere "quanto tempo ancora mi resta da vivere".
Il fotografo dunque è a fine vita?
"Stamani (ieri, ndr), dopo avere letto la sua intervista, gli ho scritto un messaggio per ricordargli che se l’amiloidosi è una patologia faticosa per ogni paziente, si può curare e lui si sta curando con grande forza. La ricerca scientifica ha fatto grandi progressi e continua a farne aiutando così a dare risposte cliniche sempre più efficaci".
Perché allora quel tono ultimativo nelle affermazioni di Toscani?
"Le sue battute sono lucide, provocatorie e affilate come rasoi perché lui è sempre stato così. Ma non tolgono nulla alla determinazione con la quale Oliviero si sottopone alle cure. Oltre alla terapia tradizionale con farmaci regolarmente reperibili in commercio per stabilizzare la proteina ‘malata’ e frenare la malattia lui ha scelto di aderire, parallelamente, anche a un programma per testare l’efficacia di un farmaco che si trova ancora nella fase sperimentale".
Insomma, ci sono speranze.
"Intanto mi preme, anche in virtù della risonanza mediatica delle parole di Toscani, inviare un messaggio chiaro all’opinione pubblica: l’amiloidosi non è una malattia incurabile, anzi ci sono già efficaci terapie per curarla. E il nostro centro della Fondazione Monasterio, a Pisa, è un riferimento internazionale per la cura di questa patologia che non è rara come si riteneva in passato, ma diffusa tra chi ha oltre 70 anni e la ricerca scientifica è fondamentale per dare risposte cliniche efficaci con diagnosi precoci".
Che malattia è l’amiloidosi?
"Le amiloidosi sono un gruppo di malattie causate dal deposito tissutale, principalmente extracellulare, di proteine misfolded (mal ripiegate), che si aggregano in fibrille insolubili, costituendo la cosiddetta sostanza amiloide. Sono malattie sistemiche e coinvolgono molti organi e tessuti. L’interessamento del cuore definisce l’amiloidosi cardiaca, che può manifestarsi clinicamente con i segni e i sintomi dello scompenso cardiaco e/o con alterazioni del ritmo. Il coinvolgimento cardiaco è legato nella maggior parte di casi a due tipi di amiloidosi, quella da catene leggere delle immunoglobuline (AL) e quella da transtiretina, la stessa di cui soffre Toscani".
Come si cura?
"Per quanto in entrambe le forme di amiloidosi sia necessaria una terapia di supporto cardiologico diretta a trattarne le manifestazioni cardiache e in particolare lo scompenso, il trattamento eziologico dell’amiloidosi cardiaca è molto diverso a seconda della patologia. Per quella da transtiretina sono in fase di studio numerose molecole in grado di arrestare in diversi punti il processo di deposizione del materiale amiloide, così da rendere sempre più efficaci le terapie di cura".