La sindrome di Batten è una malattia ereditaria neurodegenerativa
Frosinone, 22 settembre 2023 – Un operaio di Frosinone, 60 anni, ha vinto la sua battaglia legale contro l’Inps che gli negava la proroga del congedo dal lavoro. Con tre figli, tutti e tre in stato semi-vegetativo, Sandro Paris si era visto costretto ad assentarsi dall’azienda di impiantistica, dove è assunto, per aiutare la moglie.
Il calvario della famiglia inizia 15 anni fa, quando il primogenito comincia ad avere difficoltà nel camminare: al bambino viene diagnosticata la Sindrome di Batten, una malattia ereditaria neuro-degenerativa che comporta il progressivo declino delle facoltà cognitive e motorie. I primi sintomi si manifestano tra i 5 e gli 8 anni: perdita progressiva della vista, convulsioni, atassia e goffaggine. Nella maggior parte dei casi non si sopravvive oltre l’adolescenza.
Dopo il primo anche la seconda figlia di Sandro, si ammala, seguita dalla terza. I tre fratelli sono costretti a letto. Non possono alimentarsi da soli. C’è bisogno di qualcuno che lo faccia con un sondino, che costantemente aspiri a tutti e tre la saliva, che altrimenti rischia di entrare in trachea e compromettere la respirazione.
Sandro ha imparato nel tempo a fare da infermiere. Ed è lui, insieme alla moglie, ad assistere i figli, 24 ore su 24, con l’aiuto di un’associazione volontari. Per farlo ha usufruito di due anni di congedo parentale dal lavoro, finché l’Inps non l’ha messo di fronte a un aut aut. Secondo l’Istituto di previdenza, non aveva diritto ad altro e doveva decidere se tornare in azienda oppure licenziarsi. Ma Sandro ha presentato ricorso, sostenendo che gli spettano due anni di congedo a figlio e non due anni complessivi. Il Tribunale di Frosinone gli ha dato ragione.