Dolore a livello epidermico, eruzioni cutanee, insicurezze e sensazioni di inadeguatezza affliggono il vissuto dei pazienti. La psoriasi pustolosa generalizzata (acronimo GPP) è una patologia cutanea rara (solo l’1% di tutti i casi di psoriasi) che colpisce grosso modo 150 persone in Italia. Un progetto presentato a Milano mira a sensibilizzare l’opinione pubblica su questa affezione poco conosciuta, e con un nome difficile da pronunciare. Si tratta del progetto Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP, promosso da Boehringer Ingelheim Italia in collaborazione con Adoi Associazione dermatologi venereologi ospedalieri italiani e della sanità pubblica, con la Società italiana di dermatologia, venereologia e malattie sessualmente trasmesse (Sidemast), l’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (Apiafco) e l’Osservatorio Malattie Rare (Omar).
Durante la conferenza stampa di presentazione si è sottolineato come la GPP comporti gravi disagi fisici, con pesanti conseguenze psicologiche. Una rappresentazione plastica del dolore e della solitudine sperimentati da chi convive con questa malattia è stata realizzata attraverso la Unwearable Collection, una serie di creazioni dell’artista americano Bart Hess, cinque sculture indossabili, per così dire, che restituiscono l’impatto visivo della GPP sulla pelle, una mostra che si è tenuta a Milano presso il Dynamic Art Museum.
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La mostra Unwearable Collection ha anche ispirato un contest dedicato agli studenti dell’Accademia del Lusso, che ha organizzato una sfilata di moda durante la Fashion Week. Questa iniziativa mira a trasmettere un messaggio di solidarietà verso chi deve convivere con la GPP.
Il progetto Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP ha ricevuto il sostegno della Regione Lombardia, il governatore Attilio Fontana ha sottolineato l’importanza di iniziative come questa per aumentare la consapevolezza sulle patologie rare, che possono essere invalidanti e in alcuni casi avere un esito infausto. Fontana ha anche elogiato il lavoro dei medici, sottolineando l’importanza dei centri di eccellenza che offrono percorsi clinici dedicati e ottengono risultati nel trattamento della GPP. Anche il ministro Adolfo Urso ha salutato con favore questo progetto, riconoscendo il ruolo propulsore della ricerca farmaceutica, e l’opportunità di ridurre lo stigma sociale determinato dalle patologie dermatologiche più invalidanti.
“Unweareable Collection – ha dichiarato Valeria Corazza, presidente Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza – evita di mostrare direttamente le conseguenze della malattia sulla persona, ma illustra simbolicamente gli effetti fisici e psicologici: un primo passo per portare l’opinione pubblica ad avvicinarsi al nostro mondo e far capire quel che si prova. Come associazione ci dedichiamo sia ai pazienti con psoriasi lieve sia a quelli con forme gravi, abbiamo portato la fototerapia a domicilio nella città di Bologna, vorremmo che questo servizio entrasse nei Lea, livelli essenziali di assistenza, poiché, come riportato nel PNRR, la casa è il primo luogo di cura. Questo è solo uno dei motivi che, come Apiafco, ci hanno motivati a entrare nel progetto Sulla Mia Pelle”.
“Attraverso il linguaggio dell’arte e della moda – Dichiara Morena Sangiovanni, Presidente di Boehringer Ingelheim Italia – raccontiamo il vissuto di persone costrette a portarsi addosso i segni di una malattia rara, dolorosa e poco conosciuta anche in ambito clinico. Con il progetto ci siamo posti l’obiettivo di richiamare l’attenzione su bisogni di salute concreti e ancora insoddisfatti. Questo è anche l’impegno della GPP Coalition, che ci coinvolge al fianco del mondo scientifico, dell’advocacy e delle istituzioni per contribuire a trovare risposte alle priorità che abbiamo indicato”.
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