Riflettori puntati sulla sclerosi multipla in occasione dell’evento istituzionale Sclerosi multipla: la Rwe come contributo alla ricerca, alla presa in carico e alla qualità della vita, che si è svolto a Roma nella Sala Matteotti della Camera dei Deputati. L’obiettivo del evento è fare il punto sulla sclerosi multipla, dalle nuove frontiere della ricerca e dalle innovazioni sul territorio fino all’assistenza e ai piani diagnostici e terapeutici (PDTA). L’evento è stato organizzato dalla testata editoriale Italian Health Policy Brief, con Walter Gatti in veste di moderatore, sotto l’egida di realtà come AISM e FISM.
Durante l’evento, la ministra per le disabilità Alessandra Locatelli, ha inviato un videomessaggio in cui ha riconosciuto il contributo che la Real World Evidence (Rwe) può dare su tutte le fasi della malattia. Ha dichiarato la sua disponibilità a un ulteriore confronto per approfondire gli esiti di questo dibattito, e ha sottolineato l’importanza del rapporto collaborativo tra istituzioni, mondo del terzo settore e sfera privata.
Claudio Durigon, sottosegretario al ministero del Lavoro e delle politiche sociali, ha dedicato ai presenti una riflessione nella quale si afferma di condividere esperienze, risultati e best practice. Ha sottolineato che l’accesso ai dati e l’applicazione di analisi avanzate sono fondamentali per individuare soluzioni personalizzate e ottimizzare la gestione della malattia.
L’onorevole Simona Loizzo, componente della XII Commissione Affari Sociali, da parte sua ritiene che la sanità digitale e la Real World Evidence debbano andare avanti di pari passo, e considera questo binomio strettamente collegato con l’emergente ambito delle terapie digitali.
I lavori del convegno sono stati coordinati dal professor Claudio Gasperini, coordinatore gruppo di studio SM-SIN, Direttore della Neurologia e Neurofisiopatologia al San Camillo Forlanini, Roma. Egli ha sottolineato l’importanza di comprendere l’impatto della malattia sulla vita quotidiana dei pazienti al fine di promuovere, in ultima analisi, una migliore qualità di vita, basandosi sugli esiti degli studi di Real World Evidence.
Secondo Gasperini, gli studi clinici controllati randomizzati (RCT) sono stati a lungo il pilastro della ricerca. Tuttavia, gli studi di Real World (RWE) stanno emergendo come una componente essenziale nella comprensione della sclerosi multipla in tutte le sue sfaccettature. Mentre gli RCT sono rigorosi e ben controllati, gli RWE forniscono dati basati sull’esperienza nella vita di tutti i giorni, informazioni fondamentali per rispondere ai bisogni insoddisfatti, da colmare attraverso la personalizzazione delle cure.
Mario Alberto Battaglia, presidente FISM, in collegamento da remoto, ha affermato da parte sua che è essenziale che il decisore politico disponga di dati affidabili e aggiornati che riflettano in modo rigoroso i bisogni di salute e assistenza. Ha sottolineato che l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) fornisce dati affidabili aggiornati che consentono di impostare percorsi di cura basati sulle evidenze, mettendo al centro le esperienze di vita vissuta.
Seconda parte: sclerosi multipla, fumo e infezioni da EBV
Nei prossimi giorni sono attese novità in tema di neurologia, a Milano si celebra infatti, tra una settimana, il congresso congiunto Europa-Usa, Ectrims Actrims, appuntamento definito dagli autori anglosassoni the world’s largest research meeting in multiple sclerosis.
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