In una società che invecchia e si trova a fronteggiare malattie croniche sempre più complesse, la nutrizione artificiale emerge come un bisogno sanitario critico, spesso sottovalutato. La presentazione della Carta dei Diritti dei Pazienti in Nutrizione Artificiale in Toscana segna un momento significativo nel riconoscimento e nella gestione di questa necessità essenziale.

 

La malnutrizione non è solo una condizione debilitante di per sé; essa aggrava altre patologie, prolunga i ricoveri ospedalieri e incrementa i costi per il sistema sanitario. Pazienti affetti da malattie gastrointestinali, neurologiche, oncologiche, nonché bambini e anziani, possono richiedere forme di nutrizione artificiale, che vanno dalla somministrazione tramite sondino naso-gastrico o stomia (nutrizione enterale) fino alla nutrizione endovenosa (parenterale). La gestione di tali terapie è complessa e richiede l’uso di pompe elettroniche e materiali infermieristici specializzati per prevenire complicazioni. Si tratta di una procedura essenziale per chi non può alimentarsi naturalmente, fondamentale in casi di malnutrizione, ipercatabolismo, cachessia e necessità di riposo intestinale.

 

In Italia, la distribuzione dei centri di nutrizione artificiale è perlomeno disomogenea, con solo 94 centri disponibili, uno ogni 625.000 abitanti. La Toscana, pur vantando un quadro normativo avanzato, deve ancora lavorare per migliorare l’accesso alle cure e facilitare la transizione dall’assistenza pediatrica a quella adulta.

 

Ottimizzazione del Servizio Domiciliare

Alessandra Rivella, Presidente dell’Associazione A.N.N.A., sottolinea l’importanza di un servizio a domicilio ottimizzato che garantisca non solo una terapia efficace ma anche la qualità di vita del paziente. L’assistenza mirata e l’uso di tecnologie avanzate sono fondamentali per aumentare la sicurezza e migliorare la vita quotidiana dei pazienti. Rivella enfatizza la necessità di formare adeguatamente il personale assistenziale per prevenire complicanze e ridurre i ricoveri ospedalieri.

Serena Torsoli, Referente Regione Toscana ASAND, aggiunge che è cruciale permettere ai pazienti e ai caregiver di gestire la nutrizione artificiale domiciliare con fiducia e resilienza, migliorando così la loro qualità di vita.

 

Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale

Barbara Paolini, Presidente ADI, evidenzia la disomogeneità nella gestione della nutrizione artificiale domiciliare e l’importanza di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) condiviso. Un PDTA efficace assicura percorsi nutrizionali continui e appropriati, essenziali data l’aumento delle condizioni che richiedono la nutrizione artificiale domiciliare.

Maria Luisa Eliana Luisi, Presidente ADI Toscana, interviene sulla necessità di regole semplici e adattabili per gestire la complessità del PDTA a livello regionale, coinvolgendo diversi attori e processi. La metodologia proposta da Mary Lippitt, che richiede visione, competenze, incentivi e un piano d’azione pratico, potrebbe essere la chiave per affrontare queste sfide.

La Carta dei Diritti, già presentata in Piemonte e ora in Toscana, rappresenta un passo importante verso un trattamento equo e adeguato per tutti i pazienti che dipendono dalla nutrizione artificiale. È un impegno verso l’ottimizzazione dei servizi e la garanzia di un percorso assistenziale che tenga conto delle esigenze individuali, promuovendo un approccio olistico e integrato alla salute e al benessere dei pazienti.

La Carta è stata presentata nel corso dell’evento promosso da Motore Sanità e dall’Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente (A.N.N.A.) con il patrocinio di ASAND (Associazione Scientifica Alimentazione Nutrizione e Dietetica) e SINPE (Società Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo) e il contributo incondizionato di SAPIO life, TAKEDA e VIVISOL Home Care Services. La Carta dei Diritti è un simbolo di speranza e un invito all’azione per garantire che nessun paziente venga lasciato indietro.

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