Alla Festa della Salute iCare di Viareggio è stato presentato il progetto MotoRare, un’iniziativa pionieristica volta a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie rare. Questo evento, organizzato da Motore Sanità in collaborazione con il Comune di Viareggio, ha riunito associazioni di pazienti, esperti del settore sanitario e rappresentanti delle istituzioni, creando una piattaforma unica per discutere delle sfide e delle opportunità nel campo della sanità. MotoRare si propone di fornire supporto e assistenza continua ai pazienti con malattie rare attraverso l’impiego sistematico di tecnologie avanzate e la telemedicina. Il progetto prevede la creazione di una rete di specialisti che, grazie a strumenti digitali, possono monitorare e gestire le condizioni dei pazienti a distanza, riducendo la necessità di ricoveri ospedalieri e migliorando l’accesso alle cure. Claudio Zanon, direttore scientifico di Motore Sanità, ha sottolineato l’importanza di questo progetto: “MotoRare rappresenta un passo avanti significativo nella gestione delle malattie rare. Grazie alla telemedicina, possiamo offrire un’assistenza personalizzata e continua, migliorando la qualità della vita dei pazienti e riducendo i costi per il sistema sanitario”.
Una Nuova Era per le Malattie Rare
Negli ultimi anni, le associazioni di pazienti con malattie rare hanno finalmente iniziato a ricevere l’attenzione che meritano da parte dei media e delle istituzioni. Rispetto a un recente passato, c’è una maggiore consapevolezza e sensibilità verso le sfide che questi pazienti affrontano quotidianamente. Le iniziative come MotoRare e il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 sono testimonianze concrete di questo cambiamento.
“Il modello organizzativo delle malattie rare – spiega Giuseppe Limongelli, direttore del centro di coordinamento Malattie Rare della Regione Campania – è molto complesso e di per sé rappresenta una sfida che va affrontata in maniera olistica. Una sfida che può essere vinta, proprio grazie a iniziative come questa, attraverso tavoli di lavoro e think tank vogliamo creare dei momenti per ragionare su un tema così complesso e importante a livello globale, coinvolgendo tutti gli attori e gli stakeholder: dai medici ai sanitari, dai dirigenti ai direttori generali di grosse aziende, ma anche le associazioni, oltre ovviamente alle istituzioni regionali e ministero. Tutti insieme, dialogando anche con le Commissioni dell’Unione Europea, possiamo raggiungere l’obiettivo di tradurre leggi e progetti in azioni concrete”.
“MotoRare – ha spiegato l’onorevole Fabiola Bologna dell’Osservatorio Innovazione di Motore Sanità – è un esempio concreto di come sia possibile portare davvero il paziente al centro del dibattito sulla Sanità del futuro. pazienti, con le Associazioni che le rappresentano, devono poter co-progettare e co-programmare, insieme a tutti gli stakeholder del Sistema Sanitario. È questo il messaggio che vogliamo dare alla Festa della Salute di Viareggio, facendo comprendere che passare dalle parole ai fatti sia possibile”.
Coinvolgimento delle associazioni pazienti
Le associazioni di pazienti giocano un ruolo cruciale nel promuovere la ricerca, l’informazione e l’accesso alle cure. Grazie alla loro perseveranza e al crescente supporto mediatico e istituzionale, stiamo assistendo a un miglioramento significativo nella qualità della vita dei pazienti con malattie rare. Questo progresso è il risultato di un impegno collettivo che coinvolge pazienti, famiglie, medici, ricercatori e decisori politici.
MotoRare si avvale della competenza di un gruppo eterogeneo, composto da dirigenti sanitari, esperti gestionali, rappresentanti del mondo dell’associazionismo e dell’industria privata, tutti attivi nell’ecosistema delle malattie rare. Il progetto nasce dall’esigenza di affrontare un tema delicato e complesso, reso ancor più sfidante dall’evoluzione normativa europea e nazionale.
Negli ultimi due decenni, molteplici sono stati gli interventi normativi volti a migliorare la condizione dei pazienti affetti da malattie rare. A livello europeo, un momento cruciale è stato il lancio, tra il 2017 e il 2019, di 24 European Reference Networks (ERN) dedicati alle malattie rare. Questi network hanno ricevuto nel 2024 un finanziamento di 3,2 milioni di euro ciascuno, nell’ambito del programma “EU4Health 2021-2027”, con l’obiettivo di consolidare le loro attività a livello continentale.
In Italia, sono da citare alcuni provvedimenti significativi: il Decreto Legge n. 175 del 10 novembre 2021, che introduce misure per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca sui farmaci orfani, e l’Accordo del 24 maggio 2023, che ha portato all’approvazione del “Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026”. Quest’ultimo è stato finanziato con 50 milioni di euro, destinati alle regioni al raggiungimento di specifici obiettivi. A livello europeo, un altro passo fondamentale è stato il lancio della Joint Action Jardin, avvenuto il 1 febbraio 2024, che mira a promuovere l’integrazione degli ERN nei sistemi sanitari nazionali, con un finanziamento complessivo di 20 milioni di euro.
In conclusione, il progetto MotoRare rappresenta un esempio brillante di come la tecnologia e la collaborazione possano trasformare la sanità, offrendo nuove speranze e opportunità ai pazienti con malattie rare. La strada è ancora lunga, ma con iniziative come questa, il futuro appare decisamente più luminoso.
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